La fibromyalgie est une maladie dont on parle davantage aujourd’hui, mais qui reste encore largement incomprise.
Lorsque je rencontre des personnes atteintes de fibromyalgie, ce n’est pas seulement la douleur qui revient dans leurs mots.
Bien sûr, il y a ces douleurs diffuses, parfois permanentes, parfois fluctuantes. Cette fatigue qui ne ressemble pas à une simple fatigue. Ce corps qui semble parfois ne plus répondre comme avant.
Mais derrière les symptômes, il y a souvent autre chose.
Il y a l’épuisement de devoir expliquer.
L’épuisement de devoir justifier.
L’épuisement de devoir prouver que ce que l’on ressent est réel.
Parce que vivre avec une fibromyalgie, ce n’est pas seulement vivre avec des douleurs. C’est aussi vivre avec les conséquences que ces douleurs ont sur le quotidien, sur les relations, sur la confiance en soi, sur l’image que l’on a de soi-même et parfois même sur sa place dans le monde.
Quand enfin quelqu'un met un nom sur ce que vous vivez
Avant que le diagnostic ne soit posé, beaucoup de personnes traversent une errance médicale.
Parfois pendant quelques mois, voir plusieurs années.
Pendant ce temps-là, les examens reviennent normaux.
Les analyses ne montrent rien de particulier.
Les spécialistes cherchent.
Et les personnes continuent de souffrir.
J’entends souvent des récits marqués par la même souffrance :
« J’avais l’impression que personne ne me croyait. »
« Je finissais par me demander si ce n’était pas moi qui exagérais. »
« J’avais mal, mais je ne savais plus quoi penser. »
À force d’entendre que les examens sont rassurants, certaines personnes finissent par douter de leur propre ressenti, comme si leur douleur devenait moins légitime parce qu’elle n’apparaissait pas clairement sur une radio ou une prise de sang.
Puis arrive parfois le diagnostic, et avec lui, deux émotions qui semblent contradictoires.
La peur, parce qu’un nom est enfin posé sur la maladie.
Mais aussi un immense soulagement.
Celui de comprendre que non, ce n’était pas dans votre tête.
Que ce que vous ressentiez depuis toutes ces années était réel.
Et ce soulagement-là mérite d’être reconnu.
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Quand toute l'attention se tourne vers les symptômes
Lorsque l’on vit avec une douleur quotidienne, le cerveau fait exactement ce qu’il est censé faire : il surveille, il analyse, il anticipe, il cherche à comprendre.
Est-ce que cette douleur est plus forte qu’hier ?
Pourquoi ai-je mal aujourd’hui ?
Est-ce que demain sera une bonne journée ?
Est-ce que je vais pouvoir tenir mon engagement ?
Petit à petit, toute l’attention se focalise sur les symptômes, et c’est parfaitement compréhensible. Le problème, c’est que lorsque toute notre énergie est mobilisée autour de la maladie, il devient difficile de voir autre chose.
Les moments agréables passent parfois au second plan, les réussites aussi et les ressources également. Tout semble alors être interprété à travers le prisme de la douleur.
Je remarque souvent que les personnes atteintes de fibromyalgie parlent plus de ce qui ne va pas, non pas parce qu’elles sont négatives, mais parce que la maladie occupe tellement d’espace qu’elle finit par masquer le reste.
Ce que la sophrologie peut apporter dans ces moments-là
Contrairement à certaines idées reçues, l’objectif n’est pas de faire disparaître la douleur par la pensée positive. L’objectif n’est pas non plus de faire semblant que tout va bien.
La douleur existe, elle est réelle et elle mérite d’être reconnue.
En revanche, la sophrologie permet progressivement de remettre de l’espace autour de cette douleur, d’apprendre à orienter son attention autrement, de retrouver des sensations agréables, de renouer avec certaines ressources, de profiter pleinement des moments où le corps laisse un peu de répit.
Parce qu’une personne atteinte de fibromyalgie n’est pas uniquement une personne douloureuse, c’est aussi une femme, un homme, un parent, un conjoint, un professionnel, un ami. C’est une personne avec des valeurs, des envies, des capacités et une histoire qui dépasse largement la maladie.
Et souvent, ce simple changement de regard transforme déjà beaucoup de choses.
La culpabilité : une souffrance dont on parle peu
S’il y a une émotion que je retrouve très souvent chez les personnes atteintes de fibromyalgie, c’est la culpabilité.
La culpabilité
- de ne plus pouvoir faire autant qu’avant
- d’annuler au dernier moment
- de demander de l’aide
- de voir sa.son conjoint.e prendre davantage de place dans le quotidien
- de ne pas être disponible pour ses enfants comme on le souhaiterait
- de ralentir.
Comme si la maladie était devenue une faute, comme si le simple fait d’avoir besoin de repos était quelque chose qu’il fallait justifier.
Je vois régulièrement des personnes qui continuent à pousser leur corps bien au-delà de leurs limites parce qu’elles ne supportent pas l’idée de décevoir les autres.
Mais ce fonctionnement finit souvent par alimenter le cercle de l’épuisement.
La sophrologie permet alors de travailler sur le regard que vous portez sur vous-même. Elle vous aide à retrouver davantage de bienveillance envers votre propre fonctionnement, à reconnaître vos limites sans les vivre comme un échec et à comprendre qu’écouter votre corps n’est pas abandonner, mais au contraire prendre soin de vous.
Quand le moral s'effondre à force de lutter
Vivre avec une douleur quotidienne est épuisant, pas seulement physiquement mais mentalement aussi. Parce qu’il faut constamment s’adapter, réorganiser, anticiper, composer avec ce corps qui ne répond plus toujours comme avant.
Au fil du temps, certaines personnes finissent par perdre confiance en l’avenir. Elles ont l’impression que tout tourne autour de la maladie, que chaque projet dépendra de leur niveau de douleur, que leur vie est devenue une succession de contraintes. Cette fatigue psychologique est souvent immense. Elle peut s’accompagner d’une tristesse profonde, d’un découragement, parfois même d’idées très sombres.
Et tout cela est compréhensible, lorsque l’on souffre chaque jour, il devient difficile de se projeter sereinement.
La sophrologie permet alors de remettre du mouvement là où tout semble figé. Elle vous aide à retrouver du plaisir dans les petites choses du quotidien, à vous reconnecter au moment présent et à réinvestir progressivement ce qui fait sens pour vous. Parce que même lorsque la maladie est présente, la vie continue d’exister autour d’elle.
Les traumatismes : une histoire parfois présente derrière la douleur
Attention, il est important de préciser une chose : toutes les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas vécu de traumatisme.
Mais il est vrai que dans de nombreux parcours de vie, je retrouve des histoires particulièrement difficiles, des violences, des accidents, des deuils, des séparations, des situations d’insécurité répétées, des enfances durant lesquelles il a fallu s’adapter en permanence.
Parfois même, les personnes ne considèrent pas ce qu’elles ont vécu comme un traumatisme, parce qu’elles ont appris à minimiser, à tenir, à avancer malgré tout.
Pourtant, le corps, lui, n’oublie pas toujours et lorsque certaines blessures émotionnelles n’ont jamais pu être pleinement intégrées, elles peuvent continuer à maintenir un état d’alerte permanent dans l’organisme.
La thérapie par mouvements oculaires permet alors de retraiter ces expériences douloureuses afin qu’elles cessent d’avoir le même impact émotionnel qu’aujourd’hui.
L’objectif n’est pas d’effacer le passé. L’objectif est de permettre au cerveau de le classer enfin comme appartenant au passé.
Apprendre à connaître son propre fonctionnement
C’est probablement l’un des changements les plus importants que j’observe chez les personnes que j’accompagne.
Au début, vous êtes souvent dans une logique de lutte, vous voulez retrouver votre vie d’avant, votre énergie d’avant, votre corps d’avant.
Vous poussez, vous forcez et vous culpabilisez lorsque vous n’y arrivez pas. Puis progressivement, quelque chose change. Vous apprenez à observer, à écouter, à comprendre votre propre fonctionnement. Vous repérez ce qui vous coûte de l’énergie et ce qui vous en apporte, les moments où vous êtes plus disponibles, les moments où votre corps réclame davantage de repos.
Et cette connaissance de soi devient une véritable ressource, parce qu’elle permet d’anticiper au lieu de subir.
Profiter quand ça va, sans avoir peur de demain
C’est une phrase que j’entends souvent : « J’ai peur de profiter aujourd’hui parce que je sais que demain je vais le payer. » Cette peur est légitime et lorsque les douleurs fluctuent, il est naturel d’anticiper les conséquences.
Mais parfois, cette anticipation finit par voler les bons moments eux-mêmes.
Vous n’osez plus profiter lorsque vous allez bien, comme si vous attendiez déjà la prochaine crise, comme si vous viviez constamment dans l’après.
La sophrologie aide beaucoup sur ce point en permettant de revenir dans l’instant présent, de savourer ce qui est là aujourd’hui et de profiter des moments de répit lorsqu’ils se présentent, mais sans nier les difficultés qui pourront exister demain.
Parce que demain n’est pas encore là et qu’il est précieux de pouvoir habiter pleinement les moments où l’énergie, le plaisir ou le confort sont présents.
Retrouver une identité qui ne se résume pas à la maladie
Au fil du temps, la fibromyalgie peut prendre énormément de place :
- Les rendez-vous médicaux
- Les traitements
- Les douleurs
- La fatigue
- Les adaptations permanentes.
Tout cela finit parfois par occuper tellement d’espace que vous ne voyez plus qu’à travers votre maladie. Et pourtant, derrière la fibromyalgie, il y a toujours beaucoup plus. Il y a une femme, un homme, un parent, un.e professionnel.le, une conjoint.e, une personne avec des valeurs, des rêves, des qualités, des ressources et une histoire qui ne se résume pas à un diagnostic.
C’est souvent l’un des axes majeurs de mon accompagnement, vous aider à retrouver le contact avec
- tout ce que vous êtes encore
- tout ce que vous savez faire
- tout ce qui continue à exister malgré la maladie.
Parce qu’une maladie fait partie d’une vie, mais elle n’est pas toute la vie.
Ce que j'observe au fil des accompagnements
Il y a une phrase que j’entends souvent en fin d’accompagnement.
Ce n’est pas : « Je n’ai plus mal. », parce que malheureusement, ce n’est pas toujours le cas.
C’est plutôt : « La douleur est toujours là mais elle ne dirige plus toute ma vie. »
Et je crois que c’est là toute la différence. Petit à petit,
- vous recommencez à faire des projets,
- vous retrouvez des moments de plaisir,
- vous culpabilisez moins,
- vous connaissez mieux votre fonctionnement,
- vous osez davantage dire non,
- vous anticipez les périodes de fatigue,
- vous profitez davantage des journées où votre corps vous laisse un peu de répit
- vous vous reconnectez à ce qui fait sens pour vous.
Finalement, la fibromyalgie est toujours présente, mais elle n’occupe plus toute la place.
Et c’est souvent l’objectif que je poursuis lorsque je vous accompagne : non pas faire disparaître la maladie, mais vous permettre de retrouver une vie qui ne se résume plus à elle.
Conclusion
Je n’ai pas de baguette magique contre la fibromyalgie et je me méfie toujours des promesses trop belles pour être vraies.
En revanche, je vous vois retrouver davantage de sérénité, de confiance et de liberté intérieure lorsque vous apprenez à mieux comprendre votre fonctionnement, à accueillir vos émotions et à prendre soin de vous autrement.
La sophrologie et la thérapie par mouvements oculaires ne guérissent pas la fibromyalgie, mais elles peuvent permettre de vivre avec elle différemment, de ne plus être uniquement dans la lutte, de ne plus être uniquement dans la survie et surtout, de redonner progressivement davantage de place à la personne qu’à la maladie.
Car derrière chaque fibromyalgie, il y a avant tout une histoire de vie et cette histoire mérite d’être entendue dans toute sa complexité, sa richesse et son humanité.
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